Autor: Carlos Calderon
Una de cada diez personas en todo el mundo, ha sido diagnosticada con epilepsia, una enfermedad que continúa tejiendo muchos mitos a su alrededor debido a la incertidumbre que genera, razón por la cual se creó Purple Day, una fundación destinada a impulsar la sensibilización y dar información oportuna sobre este trastorno.
Generalmente, los rumores están asociados con el miedo a que los pacientes se tornen violentos, pero no hay nada que esté más alejado de la realidad. Lo ideal es conocer más esta patología para saber cómo actuar cuando se presente alguna crisis.
Purple Day inició en España tras la iniciativa de algunos familiares de pacientes con esta enfermedad, especialmente madres dedicadas a organizar una serie de galas benéficas que comenzaron a realizarse primero en Canadá, con la experiencia de una niña que durante muchos años sufrió la discriminación por tener epilepsia y al crecer, decidió crear la fundación.
Sus vivencias la llevaron a proyectar ante la sociedad su opinión sobre la epilepsia, evidenciando un desconocimiento latente y un temor ante la existencia de esta patología. En la actualidad, más de 130 países se han incorporado a esta iniciativa, organizando galas con niñas en desfiles de modas y eventos de gimnasia.
Los fondos recaudados por cada actividad, están dirigidos a la elaboración de proyectos de investigación y campañas de difusión sobre la epilepsia. Vale acotar que más del 70 por ciento de pacientes con epilepsia mantienen una vida normal. El resto recibe tratamientos para lidiar con la enfermedad.
Metas
Entre los retos de la fundación, se encuentra impulsar la educación y preparación del personal sanitario, incluyendo a los médicos y a las enfermeras para que sepan cómo reaccionar oportunamente en casos de crisis. Aún existe mucho desconocimiento en tono al tema y el objetivo principal, es que las personas conozcan la realidad y sepan cómo integrar a los pacientes al entorno, brindándoles el apoyo que necesitan.
Con la trayectoria de la fundadora de Purple Day, se determinó que el color morado es oficial para el reconocimiento internacional de la epilepsia, cuyo día se celebra el 26 de marzo de cada año. Mejorar la calidad de vida de los pacientes, es una meta que sólo puede ser superada con esfuerzo y trabajo constante, destinado a la difusión del conocimiento.
Epilepsia y discapacidad intelectual
Las investigaciones científicas han demostrado que en algunos casos puntuales, hay ciertos genes presentes en los pacientes que originan discapacidad intelectual, específicamente el gen SYN1, que está relacionado con el autismo. Su incidencia corresponde al 22 por ciento y de acuerdo con el Instituto Médico Howard Hughes, situado en Estados Unidos, una mutación es responsable de este inusual trastorno. Sin embargo, con dietas especiales, pueden normalizarse los valores en el torrente sanguíneo, en función de infundir un abordaje preventivo que ayude a frenar posibles complicaciones.
Por ser una alteración de carácter neurológico, los ataques al sistema nervioso son muy frecuentes pero no entran en la categoría de enfermedad mental y tampoco tiene implicaciones psicológicas. Simplemente, se produce un desbalance en las neuronas del cerebro y esto hace que se generen descargas eléctricas, conocidas como crisis, manifestadas a través de espasmos y convulsiones.
Los cuadros clínicos son variables y se tratan con fármacos para prevenir los síntomas. Generalmente, se detectan en la infancia y al tomar una serie de medidas preventivas, muchos aprenden a convivir con la enfermedad, manteniéndola bajo control.
Sobre Carlos Calderon
Criado en un pueblo a las afueras de Madrid, soy médico de familia por vocación.
Empecé este blog para documentar mis estudios de Salud Pública pero pronto, se convirtió en un referente del sector.
Recuerda consultar a tu médico. La información de este blog es meramente documental y nunca te lo tienes que tomar como datos verídicos. Siempre consulta a tu médico de cabecera antes de llegar a conclusiones con estos datos.