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Pequeños campeones en lista de espera para un trasplante

Si hay algo que nunca entenderemos es el hecho de que algunos niños tengan que enfrentarse a una enfermedad o a un trasplante.

Puede que sea el anhelo más unánime de todas las personas que habitamos este mundo: que todos los niños puedan vivir su infancia como lo que son, niños. Que no haya un solo crío sobre la faz de la tierra que tenga que pasar necesidades, que no exista ni un niño que sufra, que se vea obligado a vivir como un adulto. Porque como dijo el poeta checo Rainer Marie Rilke “La verdadera patria del hombre es la infancia”. Por eso nos frustramos cuando vemos que fenómenos como el de la pobreza provocan situaciones terribles de exclusión que afectan a millones de niños, que les privan de aspectos fundamentales en su desarrollo como la alimentación, la educación o la protección. Por no hablar de las enfermedades. Qué injustas e imprevisibles pueden llegar a ser. ¿Quién no se conmueve viendo a un niño en un hospital? Por suerte hoy en día existen un montón de organizaciones que, solo por el placer de sembrar la felicidad entre los chavales hospitalizados, se encargan de ofrecer todo tipo de asistencia en hospitales de todo el estado español.

La Fundación Menudos Corazones, por ejemplo, trabaja desde hace diez años para mejorar la calidad de vida de los niños y jóvenes con cardiopatías, enfermedades que a veces, irremediablemente, acaban en un trasplante. Sus vías de actuación son muchas: ofrecen diferentes programas de asistencia para acompañar a los padres, desarrollan programas de atención psicológica personalizada, realizan actividades lúdicas y educativas en hospitales. Entre mil cosas más. Amaya Sáez, directora de la fundación cree que esta asistencia es fundamental: “Estos niños pueden sufrir altibajos emocionales, tener dudas y miedos. Y lo mismo ocurre con los padres. Por eso, creemos que es muy importante ofrecerles información, orientación, acompañamiento y atención psicológica”.

Arrancar sonrisas, entretener y divertir a los niños ingresados en el Hospital Materno Infantil de Málaga es el principal objetivo de la Asociación de Voluntarios de Oncología Infantil (AVOI). Juan Carmona es su presidente desde sus comienzos, nada menos que desde el año 1993: “Nuestro objetivo es tan simple como difícil: sacar sonrisas. El juego, la risa, es una de las facetas más importantes de la infancia. El hecho de estar hospitalizado no debe impedir que un niño juegue, se ría y se lo pase bien”. Y aunque puede parecer esta una tarea complicada, Carmona añade: “Ellos descubren que, aun estando en un hospital, se pueden reír y pasarlo bien. Y eso, para nosotros es algo indescriptible, no tiene precio.”

Juegos, manualidades, fiestas y cuentacuentos, entre un montón de actividades más: “Lo que más les gusta son los juegos y los talleres de manualidades. Nosotros estamos puestos al día con voluntarios expertos en estos temas que nos forman y aportan lo mejor de sí mismos”. Explica también que siempre que tienen la oportunidad tratan de organizar actividades al aire libre: salidas culturales, excursiones e incluso campamentos.

Precisamente los campamentos son la estrellita del Proyecto CRECE, un proyecto nacido en 1981 de las manos de la Federación Nacional ALCER. El objetivo es enseñar a los niños a convivir con una enfermedad renal crónica. En ellos participan tanto chavales trasplantados como aquellos que están a la espera de un nuevo riñón. Mario Barbero, trasplantado de riñón con 16 años trabaja ahora, con 24, como monitor en estos campamentos. Habiendo asistido como un niño más años antes a uno de estos campamentos, un día Mario se propuso sacarse el título de monitor de ocio y tiempo libre para participar esta vez como voluntario. La base principal, como en cualquier campamento, es la diversión, aunque lo más importante para Mario es que “aprenden unos de otros. Todos han experimentado cosas parecidas pero a la vez distintas, y la verdad es que siempre aprenden algo nuevo”. “Los que están trasplantados son los que se encargan de contarles a los que están en espera que no es para tanto lo que van a vivir, les cuentan cómo va a ser la operación”, apunta este joven burgalés.

Pero, ¿cómo se le explica a un niño que espera un trasplante lo que le pasa? Porque no parece moco de pavo. “Hay que explicárselo con naturalidad y adaptándonos a su edad, acercándonos a cómo el niño piensa y ve su mundo. Es importante transmitir un mensaje claro, con las palabras reales, sin tener miedo a lo que significan para nosotros”, nos cuenta Amaya Sáez. Rápidamente aclara que hay que estar preparado para recibir sus reacciones: “Para responder a sus preocupaciones, a sus preguntas, a sus inquietudes. Los cuentos, los dibujos o los juegos son excelentes herramientas de apoyo que nos pueden ayudar con esta tarea”.

Y es que durante la espera del trasplante la vida del niño se transforma por completo. Los cambios pueden ser mayores dependiendo de muchas variables: si esperan en casa o en el hospital, o si incluso han tenido que trasladarse a otra comunidad. “Eso sí, en la mayoría de los casos los niños no pueden asistir a su colegio y, aunque tienen un servicio de asistencia educativa, eso modifica enormemente su día a día”, explica Sáez.

Como también cambia la rutina familiar, donde uno de los padres suele quedar completamente a cargo del menor. Juan Carmona explica que “los niños se adaptan fácilmente. Quizás sea peor para su familia. Si ellos ven que sus padres están contentos, lo llevan bastante bien”. Por eso es tan importante la atención psicológica a los adultos. Sáez lo tiene claro: “Desde nuestra experiencia hemos descubierto que esta asistencia permite a los padres tener un espacio de expresión, reflexión y aprendizaje, y previene situaciones de ansiedad y angustia en momentos difíciles como la preparación del niño para la cirugía o la aparición de problemas escolares”.

La realidad es que estos niños que viven rodeados de adultos maduran antes que cualquier otro: “Desde luego son más independientes que nadie, se valen por sí mismos antes de lo que a su edad corresponde”, señala Carmona. Y esto es algo que también se refleja en su desarrollo emocional: “Son chavales muy concienciados de su enfermedad y muy responsables”, apunta Mario. Y Carmona remata: “Valoran las cosas importantes, no se preocupan por tonterías como nos ocurre a todos y sobre todo disfrutan al máximo cada momento con la gente que les quiere”.

Trasplantes, Diagnóstico, Síntomas, Diagnóstico, Tratamientos no farmacológicos, Hijos, Padres, Aspectos psicológicos

Autor: Purificación Salgado, Periodista

Última modificación: 18 noviembre 2013

© People Who Global, iStock.com

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