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Verónica Rincón: "Esta batalla la voy a ganar"

A Verónica le diagnosticaron fibrosis quística con dos años. Ahora tiene 30, y a sus espaldas, muchos años de lucha. Descubre su historia.

No todos los días tiene una la posibilidad de compartir un rato con una persona tan positiva como Verónica; una de esas personas que consiguen contagiarte de su optimismo, de sus ganas de vivir, que tienen las cosas tan claras que te convencen de su visión casi sin pretenderlo. Antes de hablar con ella, le mando un mensaje para saber si le viene bien que la llame en ese momento. Busco su contacto en mi agenda del teléfono y decido mandarle un “whatsapp”. “Don’t worry, be happy”, reza el estado de esta administrativa sevillana de 30 años a la que hace solo cuatro le concedieron la incapacidad laboral total debido a una enfermedad rara, crónica, degenerativa y hereditaria. Una enfermedad llamada fibrosis quística que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo, y de la que la mayoría de la gente no tiene ni idea. Con mayor frecuencia, el órgano que elige esta enfermedad es el pulmón; el caso de Verónica.

El origen de esta enfermedad se debe a una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo donde se producen secreciones produciendo un espesamiento y disminución de los contenidos de agua, sodio y potasio. Esto provoca a su vez la obstrucción de los canales que transportan estas secreciones haciendo que se produzcan infecciones e inflamaciones que destruyen algunas zonas del pulmón, del hígado y del páncreas. Lo peor de todo esto es que no existe una cura y la esperanza de vida es limitada para las personas que la sufren.

A Verónica le diagnosticaron la enfermedad al poco tiempo de nacer, con solo dos años de edad. “Siempre tenía diarreas y no cogía nada de peso. Mis padres ya habían perdido tres hijos y veían que yo tenía los mismos síntomas que los demás. Empezaron a llevarme a varios médicos hasta que uno dio con el diagnóstico haciéndome un test del sudor y a mi familia un test genético”, explica.

Alrededor de 2.000 personas en nuestro país padecen esta enfermedad, y entre un 4 y un 5% de la población son portadores. Uno de cada 2.500 recién nacidos la hereda. Ésta fue la suerte de Verónica, que cuenta que nunca vivió la enfermedad como algo dramático: “Yo lo encajé bien porque nací y me crié siempre rodeada de médicos. No conozco otra vida mejor. Mis padres fueron quienes le echaron coraje para que a mí no me pasara como a sus otros tres hijos. Ya sabían a lo que se enfrentaban y esa batalla la iban a ganar”.

Los padres de Verónica averiguaron entonces que lo que había acabado con la vida de sus otros tres hijos era una enfermedad de gen recesivo. Sus hijos habían heredado el gen defectuoso de ambos padres, y eso se traducía en tener que enfrentarse a dos palabras raras: fibrosis quística, dos palabras que ni siquiera dejaban entrever de qué se trataba este mal. Pero esta vez sería diferente. Porque ahora sabían lo que le estaba pasando a su hija, sabían que había un tratamiento para luchar contra las infecciones e inflamaciones que se habían convertido en el pan de cada día: “A los doce años ya me enseñaron a ponerme un nebulizador con suero y aprendí a hacer fisioterapia respiratoria. Luego vinieron los antibióticos orales, las enzimas pancreáticas y algunas vitaminas,  ya que siempre he sido muy delgadita y de poco apetito”, explica Verónica con toda la naturalidad del mundo.

A pesar de los avances terapéuticos que se están consiguiendo en los últimos tiempos, hay un montón de personas con esta enfermedad que terminan necesitando un trasplante. Y es que a veces esta intervención es la última opción, la única. Cuando a Verónica su médico le planteó esta opción, se le vino el mundo encima: “Me lo tomé como si me dieran la sentencia de muerte. Siempre había estado luchando contra ese momento y al final terminó llegando”.

Pero es que la cosa ya se había puesto demasiado fea. Su capacidad pulmonar estaba muy baja y dependía de oxígeno las 24 horas del día: “No tardé mucho en darme cuenta que estaba mal de verdad y que lo que me esperaba si no me trasplantaba no era mejor”.

Ahora Verónica solo piensa en llegar fuerte al trasplante: “Antes de entrar en la lista me dijeron que el trasplante dependía de mi peso, así que tengo que ganar kilos para llegar en buenas condiciones”. Al hablar con ella te das cuenta de que no hay ninguna duda de que todo saldrá bien: “Desde pequeña estoy acostumbrada a luchar y esta batalla sé que la voy a ganar. Nunca lo he dudado”.

No todo es un camino de rosas, está claro. La espera es dura: “Tienes recaídas y te asustas. Crees que no llegará a tiempo. Hay días que estoy abajo y otros que estoy pletórica, pero siempre consigo animarme”. En esto, dice, tienen mucho que ver sus padres. Se emociona cuando explica que “Mirarlos me da la fuerza que necesito”. Y añade: “Este préstamo que me van a hacer es grande, pero sé que va a llegar. Las grandes cosas se hacen de rogar”.

Verónica sabe que pasar por el quirófano le va a permitir vivir más y mejor: “Lo que yo pienso es que hoy me queda un día menos y que, hasta que me llamen, pienso vivir lo mejor que pueda rodeada de amor de los míos”. Con la decisión con la que habla, no deja lugar a dudas de que nadie mejor que ella podrá disfrutar de la nueva oportunidad que la vida está cada día más cerca de brindarle. Porque ella de lo que de verdad tiene ganas es de respirar. Y lo tiene tan claro que no seré yo quien piense que no va a conseguirlo.


Autor: Purificación Salgado, Periodista

Última modificación: 24 abril 2013

© People Who Global, Oriol Alegret

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