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Antes de un trasplante: cuatro historias de optimismo y esperanza

Aquí tienes cuatro historias de personas que en algún momento han tenido que plantearse la posibilidad de someterse a un trasplante.

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Trasplante. Solo escuchar su nombre nos produce escalofríos por todo el cuerpo. Y con razón, que no es una intervención que se realice así como así. Llegar hasta aquí supone que no existe otra solución, que no hay alternativa. Es el final de una camino largo que a menudo se hace difícil de recorrer.  

Nosotros hemos querido hablar con cuatro personas que han tenido que plantearse la posibilidad de someterse a uno. Algunos, como Antonio, aún ni siquiera están en lista de espera; otras como Cristina, ya saben lo que es pasar por este trance. Pero lo común a todos ellos es que sufren una enfermedad que afecta a uno de sus órganos vitales. Y que todos están convencidos de que se curarán. Seguro que después de leer sus historias tú también te convences de ello. En el Día Nacional del Trasplante, optimismo, coraje y actitud de mano de cuatro luchadores que hoy más que nunca piensan en alcanzar su sueño.

Cristina Gago: “Lo más importante es decir 'Sí puedo, esto también lo conseguiré'”

Cristina no presentaba ningún síntoma de sufrir una enfermedad. El diagnóstico llegó a raíz del nacimiento de su hermana pequeña: “Ella sí que tuvo síntomas desde el momento en que nació y cuando supieron que tenía fibrosis quística, nos hicieron la prueba genética a toda la familia. Ahí se dieron cuenta de que yo también la padecía”, explica.

Tenía ocho años y no se enteraba mucho de lo que pasaba: “Fueron mis padres a los que se les vino el mundo encima cuando supieron que no solo tenían una hija con una enfermedad crónica, sino dos”. Y añade: “Yo crecí en ese ambiente de médicos, de pruebas y de cuidados, y poco a poco me fui enterando de qué era lo que me pasaba, pero todo con bastante normalidad”.

Fue a partir de los 22 años cuando su capacidad pulmonar empezó a empeorar: "En esa edad tuve mi primer ingreso hospitalario. A partir de ahí las crisis fueron cada vez más frecuentes”, nos cuenta.

Recién cumplidos los 30, después de mucho tiempo intentando mantener la capacidad pulmonar estable sin conseguirlo, su neumóloga decidió mandarle a una valoración a la unidad de Trasplante del Hospital Reina Sofía de Córdoba: “El día que me dieron el alta después de la valoración, yo ya salí de allí habiendo firmado el consentimiento para el trasplante, aunque en el momento de firmar no sentí nada, solo nervios por ir a casa y contar la noticia”. Cristina no fue consciente de la realidad hasta que días después la llamaron para comunicarle que oficialmente estaba en lista de espera: “En ese momento sentí todo el miedo que una persona puede sentir, me asusté mucho, lloré mucho. Pero al día siguiente cogí aire y me dije a mi misma que había que seguir viviendo y que había que adaptarse”, añade. “Hasta hoy, casi tres años después, sigo levantándome cada día con una sonrisa pensando que en cualquier momento mi día llegará”.

A día hoy Cristina ha tenido que dejar de hacer prácticamente todo lo que le gusta: “Mi capacidad pulmonar es del 22%. He dejado de trabajar, de salir por las noches con mis amigos, de viajar..." Aun así, Cristina trata de sacar fuerzas: “Voy a la piscina dos veces por semana para fortalecer los músculos, cuando hace buen tiempo salgo a pasear con mi bici en sitios llanos y aunque sean dos segundos, y si hace falta llevo la mochila de oxígeno”.

¿Su clave para mantener esta actitud? “Siempre que me da un bajón pienso en lo que haré cuando por fin llegue mi ángel con mis pulmones. Lo más importante es decir “Sí puedo, esto también lo conseguiré”.

José Antonio Martínez: “Me estoy esforzando mucho para llegar bien al trasplante”

José Antonio no vacila a la hora de echar la culpa del estado de su corazón a las tres cajetillas de cigarrillos que fumaba hasta hace unos meses, concretamente hasta que un día sufrió un infarto. Solo un mes después, cuando ya se encontraba en casa y pensaba que todo había quedado en un susto, empezó a encontrarse mal de nuevo: le costaba respirar, se asfixiaba.

Su esposa insistió en llamar a la ambulancia e ir al hospital. La cosa se estaba poniendo cada vez más fea, tanto que a medio camino tuvieron que parar: se le estaban encharcando los pulmones. Días después, cuando aún no había abandonado el hospital volvieron los síntomas: ahogo y tos: “A raíz de esto me mandaron a Madrid, al Gregorio Marañón. Al día siguiente me dijeron que me iban a poner una prótesis en la válvula mitral”, agrega José Antonio.

Solo dos días después y tras hacerle una ecografía, los médicos cambiaron de opinión: “Me dijeron que mi corazón estaba tan dañado que no iban a operarme porque temían que me quedase en la mesa de operaciones. Aquí ya empezaron a hablarme de que cabía la posibilidad de que necesitase un trasplante”.

Cuando definitivamente le explicaron que necesitaría un trasplante de corazón, se lo tomó “regular”. “Uno de los médicos que me tratan me dio mucha confianza: me dijo que me iría a casa curado, me explicó todos los trasplantes que habían hecho, dijo que yo era muy fuerte…”, explica José Antonio. “Eso me hizo cambiar la forma de enfrentarme a esto”, sentencia con una sonrisa. De hecho, no duda en destacar que hablar con otras personas trasplantadas le ayuda a mantener la esperanza: “Yo soy una persona fuerte, pero escuchar sus historias me da vida”.

Aún son menos de siete meses los que José Antonio lleva en lista de espera, sin embargo, el tiempo, la espera es lo que más le angustia: “Hace ya siete meses que no voy a mi tierra, a mi casa, pero soy consciente de que lo importante es volver”. Y además volver completamente sano. “Ese es mi único miedo, no quedar bien. Yo lo que quiero es poder seguir con mi vida después, aunque tenga que seguir con un tratamiento”, apuntilla.  

“Aunque yo siempre he pensado que todo va a salir bien”, dice con una sonrisa en los labios. José Antonio es optimista, fuerte y decidido. Desde que su mujer tuvo que marcharse para trabajar al pueblo, se ha quedado solo en Madrid, en un piso para personas que esperan un trasplante que le ofreció una asociación extremeña. Pero no le importa. Ni siquiera lleva mal el haber tenido que dejar de fumar: “No me ha costado nada. Mi mujer ni siquiera se lo cree, me pregunta si estoy fumando a escondidas” (risas).

José Antonio lo tiene claro: quiere llegar en las mejores condiciones al trasplante, y para ello sabe que debe poner de su parte: “Me estoy cuidando mucho, me estoy esforzando mucho para ese momento”.

Cuando le preguntamos qué consejo le daría a alguien en su misma situación, José Antonio no lo duda: “Hay que confiar siempre en los profesionales, no pensar nunca en que va a salir mal, mantenerse fuerte y ser siempre positivo. Las personas que esperamos un trasplante somos afortunadas porque al menos tenemos una opción, otra posibilidad”, añade para concluir.

Alicia Martínez: “No me da la gana rendirme. No quiero morir ni estar más enferma”

Todo comenzó a raíz de una nefropatía diabética. O quizás deberías remontarnos aún un poco más atrás y decir que el punto de partida de todo se encuentra en un diagnóstico de diabetes. Cristina reconoce que durante su adolescencia no se preocupó de cuidar su diabetes y esta acabó afectando a sus ojos y riñones, tanto que llegó a provocarle una nefropatía diabética. Y lo peor es que no hubo síntomas, ni un aviso. Fueron las analíticas las que revelaron el diagnóstico: “Empezaron a salir con valores altos en creatinina, urea, mi tensión arterial era alta cuando nunca lo había sido…” explica Alicia. “Solo tenía 26 años”, añade.

Comenzó un reguero de visitas médicas y, en medio de toda la confusión, llegaron unas analíticas que profetizaban que no habría más remedio que recurrir a la hemodiálisis. Llegó la primera sesión y con ella unos nervios que no han dejado que Alicia guarde un solo recuerdo. Llegó la segunda en las Navidades de 2005, un día de Nochebuena: “Ese día llegué a casa llorando, fue horrible, solo quería estar con mi familia y mis hijas”, cuenta Alicia.

A partir de aquí comenzó un proceso de adaptación que ha llevado su tiempo: “Al principio encajé la enfermedad muy mal, pero con el tiempo empecé a organizar mi vida en base a ella y me acostumbré a las rutinas, los percances, el dolor y la angustia”.

En el año 2008, cuando Alicia ya llevaba tres años es diálisis, llegó un trasplante doble de riñón y páncreas. Y solo cinco después, unos principios de neumonía ponían de manifiesto que algo no estaba yendo bien: “Fue en junio de 2013. Me bajaron las defensas, estuve en aislamiento…todo contribuyó  a que el proceso se adelantara. Me trasladaron de Castellón a Barcelona y allí se tiraron días para estabilizarme. Pocos días después me dieron la noticia de que tenía que empezar de nuevo diálisis. Había perdido el riñón”.

Actualmente se encuentra en manos de la psicóloga de una asociación de pacientes con enfermedades renales: “Me he dado cuenta de que necesito ayuda para superar la transición…Llevaba una vida normalizada, con mi trabajo, mis salidas, mis días enteros para mí. Ahora todo ha cambiado y supongo que me cuesta aceptar que estoy de nuevo enferma”.

Alicia es tajante: “No me da la gana rendirme. No quiero morir ni estar más enferma”. Por eso intenta llevar una vida equilibrada mientras espera el trasplante y sigue a rajatabla todo lo que le dicen sus médicos: “Hay muchas cosas que no dependen de nosotros mismos y no podemos hacer nada para cambiarlas, pero las que dependen de nosotros, en esas hay que poner todo el empeño”.

Y por supuesto no se olvida de la figura del donante: “Los donantes son personas muy valientes, con mucho corazón y que deben tener un sentido de la vida enorme, quiero ser como ellos”. Y añade: “Dice la gente que el día de mi trasplante debería celebrarlo como un segundo nacimiento y yo me niego. Pienso en la familia de mi donante y ese día no debe ser agradable para ellos. Por respeto a esa familia, sin conocerlos, les doy las gracias y vivo el día con normalidad”.

Antonio Medina: “No le temo a la muerte, aunque eso no quiere decir que no luche por vivir”

Albañil de profesión, a sus cincuenta años, Antonio ha pasado a engrosar las listas de pensionistas. Ya no puede trabajar. ¿La culpable? Una hepatitis C genotipo 1-B, una de las más resistentes a los tratamientos antivirales que además ha acabado derivando en cirrosis: “Para mí no poder trabajar es más duro casi que mi enfermedad. Yo soy una persona muy activa y me cuesta acostumbrarme a esta situación”, explica Antonio.

Aunque los primeros síntomas aparecieron cuando era aún un niño, el diagnóstico no llegó hasta bastantes años después: “Todo comenzó cuando yo era muy jovencito, solo tenía 10 años. Un día me acosté y a la mañana siguiente no podía levantarme, tenía vómitos, un dolor fortísimo de cabeza, vértigos y mareos. Fui al médico y me dijeron que tenía inflamación hepática, pero no me dijeron nada referente a una infección viral”.

Pasaron los años y no fue hasta los 18, cuando se encontraba haciendo el servicio militar, cuando le dieron la noticia: “Un día cualquiera nos propusieron donar sangre a cambio de unos días de permiso. Antes de donar, nos hicieron una prueba de detección de enfermedades infecciosas y cuál fue mi sorpresa cuando me dijeron que tenía hepatitis. En aquel momento pude atar muchos cabos”.

Entonces Antonio no sabía todo lo que estaba por llegar. No sabía de qué se trataba esta enfermedad, desconocía sus consecuencias: “En el momento del diagnóstico no te planteas que tu calidad de vida desaparecerá, que siempre te molestará algo, que nunca te encontrarás bien”. Y añade: “Yo afortunadamente lo llevo bastante bien. No le temo a la muerte, aunque eso no quiere decir que no luche por vivir. Nunca hay que doblar las rodillas”.

Aunque Antonio aún no ha entrado en lista de espera para un trasplante, lo cierto es que a menudo desearía que llegase ese momento: “A veces piensas que es lo mejor, pero tienes que luchar mientras puedas salvar tu hígado”. El próximo escalón será un tratamiento llamado “de uso compasivo”, un procedimiento restringido a casos especiales en el que se usan fármacos que aún no han recibido aprobación oficial: “Pero yo soy optimista y procuro motivarme cuando más negras están las cosas”.

Pero, ¿cómo hace uno para mantenerse positivo cuando las cosas no parecen ir bien? Antonio conoce la respuesta que a él le funciona: “Hay que apoyarse en la familia, que no veas como carga las pilas, pensar en ver crecer a tus hijos, ¡vivir la vida!; y si eso no te funciona hay asociaciones de enfermos donde puedes escuchar y hablar con personas con tus mismos problemas”.

Antonio tampoco quiere olvidarse del papel de los donantes: “Si donar un órgano a alguien le genera alguna controversia, debería pensar en cuando aparecen en la televisión personas que, gracias a la generosidad de sus donantes han podido tener una segunda oportunidad”. Y añade: “Yo por mi enfermedad no puedo donar, pero si pudiera, pagaría incluso para poder hacerlo”.

Trasplantes, Opinión, Síntomas, Diagnóstico, Medicación, Avances científicos, Aspectos psicológicos

Autor: Purificación Salgado, Periodista

Última modificación: 24 marzo 2014

© People Who Global, Oriol Alegret

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